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"Ma fille porteuse de trisomie 21 n'est pas une erreur, elle est parfaite !" : les mots émouvants d'une mère contre tous les préjugés

31 Août 2021 • Par Baptiste
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Le chemin qu'il nous reste à parcourir pour que toutes les personnes porteuses de trisomie 21 soient pleinement acceptées par la société est encore long... Bien sûr, au cours des dernières décennies, des progrès extraordinaires ont été réalisés en matière d'acceptation, de soins et d'assistance à ces personnes, mais beaucoup pensent encore qu'un enfant ou un jeune porteur de trisomie 21 est "une erreur de la nature". Une pensée et une opinion on ne peut plus faux, et les paroles émouvantes de cette mère en sont le témoignage vivant.

Dans un magnifique post publié par Love What Matters, Amy a parlé de son expérience avec sa fille, et avec ses déclarations, elle a brisé tout préjugé à l'encontre des personnes porteuses de trisomie 21. Lisez ses mots :

Notre fille Penny a été diagnostiquée comme étant porteuse de trisomie 21 à la naissance, il y a presque 14 ans. Lorsqu'elle est née, j'ai eu peur qu'elle soit rejetée par ses camarades, les enseignants, les médecins et notre société en général. Mais j'ai vite appris que la grande majorité des personnes dans notre société sont ouvertes à Penny et aux personnes porteuses de trisomie 21 et d'autres handicaps.

Malgré ces bonnes intentions, les gens ont aussi souvent des questions sur la trisomie 21 et se sentent souvent mal à l'aise pour les poser. Ils sont peu informés sur les personnes porteuses de trisomie 21 et ont souvent l'impression de ne pas savoir comment accueillir ces personnes si particulières. Il y a une déconnexion entre l'intention et la réalité pour beaucoup d'entre nous, et par conséquent, Penny est parfois mise à l'écart par des activités ou des événements, non pas par malveillance, mais par difficulté à savoir comment l'accueillir.

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Par exemple, lorsque Penny était petite, elle a fréquenté ce que l'on appelait une "écolé maternelle inclusive", où les enfants ayant des besoins spéciaux apprenaient avec leurs camarades similaires. Penny était la seule enfant porteuse de trisomie 21 dans cette classe. Puis, lorsque Penny est entrée en première année de primaire dans le New Jersey, les administrateurs scolaires ont recommandé une classe où elle serait avec d'autres enfants porteurs de handicaps tout au long de la journée. Elle bénéficierait d'un soutien et d'une éducation, mais lorsque nous avons déménagé dans le Connecticut, Penny est entrée dans une classe standard, soutenue par un para-professionnel et plusieurs thérapeutes. Grâce à l'inclusion de cette école, Penny a eu l'occasion d'apprendre et de s'épanouir au sein de la grande communauté de ses camarades.

Pourtant, le message d'inclusion suppose souvent que la façon dont le groupe se comporte envers la personne porteuse de handicap est la bonne façon de se comporter ; le message d'inclusion serait : "Nous aimerions que tu sois là et que tu deviennes comme nous". L'appartenance, cependant, dépend de l'humilité. Une personne reconnaît ses propres capacités et les offre librement à la personne en marge de la société, mais la personne "spéciale" reconnaît également ses propres besoins et limites et reçoit avec reconnaissance les dons de la personne en marge de la société. L'appartenance découle d'un profond désir non seulement d'inclure "l'autre", mais aussi d'aimer et d'être aimé.

La véritable communauté ne s'arrête pas à l'inclusion. La véritable communauté est la capacité à la fois de comprendre notre humanité commune et d'accueillir ce que nous apprenons les uns des autres à travers nos différentes identités, et elle naît lorsque nous donnons et recevons les uns des autres d'une manière qui nous transforme tous. Ce sentiment d'appartenance peut être cultivé dans les écoles, les églises, les groupes d'amis et toute autre structure communautaire.

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Le témoignage d'Amy ne peut que nous faire réfléchir au chemin que notre société doit encore parcourir avant que les personnes porteuses de trisomie 21 puissent être prises au sérieux par tous. Réfléchissons-y.

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